公益財団法人神戸医療産業都市推進機構 医療イノベーション推進センター（TRI）は、この度、希少・難治性疾患の海外情報を国内に届ける"Orphanet Japan Website"（http://www.orphanet.jp）を開設しました。

TRIは日本医療研究開発機構（AMED）からの推薦を受けて、昨年10月、希少疾患情報を収集・管理している国際的な機関であるOrphanet（本部：フランス）にアジアから初めて加盟しました。本加盟は、国内における難病情報の充実と、海外への情報共有からもたらされる難治性疾患の克服を目的としています。

"Orphanet Japan Website"は、この加盟を受けて創設に至りました。

今後は、Orphanet加盟国として、以下の活動を予定しています。

①    Orphanetが保有する難病情報等を日本語に翻訳し、Orphanet Japan Websiteより発信

②    日本国内の難病領域に関する医療・検査施設等の情報をOrphanetデータベースに登録（Orphanet International Websaitから閲覧可能）

これらの活動は世界のあらゆる人々へ高品質な難病情報を提供し、診断・治療を向上するため、Orphanet加盟各国にて同様に実施されており、Orphanet Japan Websiteは日本への発信ツールとして位置付けられています。

※Orphanet：1997年、フランス国立医学研究所Insermによって設立。世界のあらゆる人々へ高品質な難病情報を提供し、診断・治療の向上を目指しています。現在、ヨーロッパを中心に、約40カ国が参加。6,000を超える難病情報を保有。

https://www.tri-kobe.org/